Asiakkaiden kokemuksia

Markun kokemuksia suomalaisesta ja intialaisesta syöpähoidosta 2014

Arton kokemuksia suomalaisesta ja intialaisesta syöpähoidosta 2014

Capture

Linkki: Ylen kuvaa Eijan toiselta Apollo-sairaalareissulta

Asiakkaiden kokemuksia:

Inkeri – ei ole tarpeen elää epävarmuudessa

Minulta poistettiin noin seitsemän vuotta sitten kasvain, jota kirurgi vielä leikkausta edeltävänä päivänä piti yli 90 % varmuudella hyvänlaatuisena. Kasvain osoittautui suureksi munasarjasyöväksi, läpimitaltaan 8-12 cm. Leikkaus olikin sitten aiottua mittavampi: syöpäkudoksen ja munasarjojen lisäksi minulta poistettiin kohtu, lantion imusolmukkeet, umpilisäke ja vatsan peitteitä.

Käypä hoito – suosituksessa kerrotaan mm. seuraavaa:

  • munasarjasyövällä ei ole selviä, spesifisiä oireita (eli se on hyvin salakavala sairaus)
  • munasarjasyövällä on huomattava uusiutumistaipumus
  • rutiininomaisen seurannan ei ole osoitettu pidentävän munasarjasyövän sairastaneiden oireettomien potilaiden elinikää

Kävin tuossa ”rutiininomaisessa seurannassa” leikkauksen jälkeen kolmen vuoden ajan. Sitten kontrollikäynnit päättyivät. En varmaankaan ole ainoa munasarjasyövän sairastanut, jonka mielessä silloin tällöin kaihertaa kysymys, onko syöpä ehkä jo uusiutunut ja leviämässä salakavalasti jossakin päin kehoa.

Syövän uusiutumisen mahdollisuus nousi konkreettisesti esiin viime kesänä, kun itsepintainen ja voimakas, allergiseksi reaktioksi aluksi diagnosoitu yskä ei ottanut laantuakseen astmalääkkeillä. Voimakas kortisonipillerikuuri poisti lopulta rahinan keuhkoista, mutta yskä jatkui, ja keuhkokuvassa näkyi atelektaasia, kasaan painuneita keuhkon osia. Kysyin lääkäriltä, onko mahdollista, että syöpä olisi uusiutunut ja leviämässä keuhkoihin. Hän totesi, että kyllä sekin on mahdollista. Se voisi selittää, miksi astmalääke ei poistanut yskääni. Joka tapauksessa tarvittaisiin lisätutkimuksia, ja hän kirjoitti lähetteen yliopistolliseen keskussairaalaan.

Lähete osui huonoon ajankohtaan: heinäkuu, loma-aika. Sain ajan hoitajan vastaanotolle noin kuukauden kuluttua. Sain hoitajalta ohjausta puhallustesteihin, joita minun oli määrä tehdä omatoimisesti kahden viikon ajan. Samalla kuulin, etteivät röntgenkuvat olleet tulleet vieläkään sairaalaan muutaman kilometrin päästä lääkäriasemalta. Tuli sellainen tunne, että pyörät pyörivät liian hitaasti. Jos kyseessä on syöpä, aikaa ei saa hukata. Voisinko jotenkin nopeuttaa tutkimusprosessia?

Ystävän facebook-sivulle ilmestyi juuri tuohon aikaan linkki Eijan tarinaan. Sen luettuani jäin pohtimaan, olisiko tässä mahdollisuus minullekin. Otin yhteyttä Mika Heinoseen, ja hän kertoi, että matka Apollo-sairaalaan Delhiin syöpätutkimuksiin järjestyisi tarvittaessa hyvinkin nopeasti ja kohtalaisen edullisesti.

Päätin ottaa tilaisuudesta vaarin, vaikka olin melko epäuskoinen. Enhän ollut koskaan kuvitellut matkustavani Intiaan, enkä ainakaan apua hakemaan! Mutta asiat järjestyivät nopeassa tahdissa: kutsu sairaalaan, viisumi, lennot… Ennen kuin käsitinkään, olin Intiassa.

Minulle tehtiin Apollo-sairaalassa useita kuvauksia ja erilaisia tutkimuksia. Kuvaukset tehtiin tasokkailla laitteilla, ja hoitohenkilökunta vaikutti pätevältä ja tehokkaalta. Sain osakseni miellyttävää ja ystävällistä kohtelua.  Suureksi helpotuksekseni sain tietää, ettei kehossani ole syöpää. Ainoat löydökset olivat suurentunut sappikivi ja tietyt kulumat selkärangassa. Todennäköiseksi syyksi keuhko-ongelmiini arveltiin alkavaa astmaa. Mutta pääasiahan oli syövän mahdollisuuden pois sulkeminen.

Suomeen palattuani tutkimukset jatkuivat yliopistosairaalassa. Keuhkolääkäri kuunteli kiinnostuneena kertomukseni Intian matkasta. Hän tuntui arvostavan Apollo-sairaalan raportteja. Kaikkien tutkimusten ja Suomessakin tehtyjen erilaisten testien jälkeen lopullinen yskän aiheuttaja näyttää jäävän vahvistamatta. Mutta tuskin sillä on suurtakaan merkitystä, sillä yskä on enää hyvin lievää eikä juuri haittaa. Varmuus siitä, ettei kehossani ole syöpää, tuntuu edelleen upealta.

Kaiken kokemani jälkeen suosittelen lämpimästi Medifin terveysmatkoja. Syöpäepäily on kuluttavaa. Ei ole tarpeen elää epävarmuudessa. Oikeastaan ei olisi hassumpi ajatus lähteä terveystarkastukseen vaikka muutaman vuoden välein, jos kukkaro sallii. Matkalla voisi lisäksi katsella nähtävyyksiä, ostaa tuliaissilkkejä tai vain ihmetellä Intian niin erilaista elämän menoa…

-Inkeri-

Asiakkaiden kokemuksia:

Eija löysi todelliset osaajat

Kesäkuussa 2012 sain kuulla, että alun perin rintasyövästä lähteneet etäpesäkkeet olivat levinneet maksaan.  2010 todettu ja leikattu syöpä levisi ensin luustoon ja keuhkoihin jo syksyllä 2011. Sytostaattien jälkeen jäin “tauolle” ja otin suun kautta päivittäin lääkkeen, jonka ajatuksena oli pitää tauti kurissa. Näin ei kuitenkaan käynyt. Tilanne vaikutti vähintäänkin erittäin masentavalta. Minä, reilu nelikymppinen nainen, ala-asteikäisten lasten äiti, olin siinä jamassa. Itse mietin, onkohan minulla jo aivoissakin jotain, koska se on paikka, johon tauti myös usein leviää, jos on levitäkseen.

Magneettikuvaukseen ei ollut asiaa pyynnöistä huolimatta. Ei, jos ei ole erityisiä oireita (tuntohäiriöt, vapina jne.). Lääkärit olivat päättäneet antaa minulle edelleen sytostaatteja. Vuodenvaihteen 6 doketaxelin jälkeen oli 3 kuukauden tauko ja sitten edessä CEF, jota kokeiltaisiin. Ei hyvältä näyttänyt, vaikka olinkin kestänyt sytostaatit kaiketi kohtuullisen hyvin. Edessä oli rankkaa pohdintaa ja monta kysymystä, joihin tuntui olevan kovin vaikeaa saada vastauksia hoitavalta taholta. Yksityispuolen palveluiden puoleen käännyin hakeakseni toista mielipidettä. Mietin sitä, onko olemassa muitakin vaihtoehtoja, kuin jo aiemmin saamani sytostaatit. Palvelu oli erinomaista, mutta kustannukset käynneistä – hoidoista ja kuvantamisista puhumattakaan – todella korkeat. Myös yksityisellä sektorilla oltiin sitä mieltä, että nykyinen hoito olisi riittävä.

Sitten astuu kuvioihin isäni. Hän oli kuullut tuttavaltaan Mikasta (Medifi), joka tietää mahdollisuuksista hoitaa ihmisiä myös Suomen ulkopuolella, esim. syöpähoito Intiassa. Tuumasta toimeen ja tapaaminen Mikan kanssa. Tapaamisen, monien puheluiden ja meilien jälkeen oli liput varattuna Delhiin Apollo Hospitaliin. Ennen lähtöä olin saanut kaksi kertaa sytostaatteja Suomessa, mutta vointini oli hyvä ja olin täysin toimintakuntoinen. Intiasta olin jo saanut kuulla (kaikki kuvat ja paperit oli heille toimitettu Mikan kautta), että kyseinen lääke ei ole minulle oikea, koska syöpä oli lähtenyt lääkkeestä huolimatta edelleen leviämään. Juuri, kuten olin itse maalaisjärjellä ajatellut. Seurannassa kyllä olin ollut, mutta meillä Suomessa yleisesti käytetyissä kuvantamisissa ja kokeissa ei oltu havaittu mitään. En ollut kuitenkaan rohjennut olla lääkkeitä ottamattakaan. Lääkäri, varsinkin syöpälääkäri, on kuitenkin arvostettu henkilö ja sairaana ollessa ei muuta tahdo kuin asiantuntevaa hoitoa ja parantumista.

EijaJaDrDua_690x460

Eija ja Dr. Harsh Dua

Elokuussa istuimme lentokoneessa, minä ja Mika. Olin aiemmin käynyt lomalla Intiassa, joten minulla oli jonkinlainen käsitys siitä, minkälaiseen ympäristöön olin lentämässä. Yksin en kuitenkaan olisi rohjennut sinne lähteä, enkä oikein suosittelisi sitä muillekaan, jotka haluavat sinne terveysasioissa lähteä. Jopa englannin ymmärtäminen tuntui minusta haastavalta, vaikka aika hyvin kieltä muutoin hallitsenkin. Lento oli nopea. Yllätyin, että se tosiaan on vain 6 tuntia! Suora lento Helsingistä lähti yhdeksän maissa illalla ja perillä oltiin Intian aikaa aamuviiden maissa. Menimme hotelliin lepäämään ja heti aamulla Apollo-sairaalaan. Aikataulut eivät toimineet ihan Suomessa totuttuun tapaan, mutta kun sain kirjauduttua sairaalaan ja valittua huoneen, kaikki eteni nopeasti.

Apollo-sairaalan potilashuone

Apollo-sairaalan potilashuone

Saman päivän aikana minut kuvattiin päästä varpaisiin maailman nykyaikaisimmilla laitteilla. Minulle tehtiin myös se pään magneettikuvaus, johon en Suomessa päässyt. Toki maksan kaikesta tästä, kun Suomessa palvelu on kunnallisella tasolla maksutonta. Hinnat ovat kuitenkin minimaaliset ottaen huomioon, että olen yksityisasiakkaana maailman parhaiden spesialistien potilaana. Myös verikokeet otettiin ja verestä tutkittiin tärkeimpien vitamiinien/kivennäisaineiden pitoisuudet. Verikokeiden tulokset kerrottiin seuraavana aamuna. Osa veriarvoistani Suomesta tullessa oli hälyttävän matalalla ja tarvitsin nopeaa boostausta. Infektioriski oli siis korkealla. Allergiatestauksen jälkeen Sain piikin Neupogenia, joka on tuttu ainakin urheilupiireissä ja seuraavana päivänä tilanne olikin jo korjaantunut. Foolihapon ja B-vitamiinin osalta sain heti ohjeet alkaa käyttää niitä, sillä arvot niiden osalta olivat todella alhaiset. Mietin siinä kohtaa, että Suomessa kaikkien vitamiinien ja muiden lisäravinteiden käyttö on ehdottoman kiellettyä sytostaattihoitojen aikana. Täällä ajatellaan asiasta toisin.

Kotiin oli ikävä jo nyt – se oli tämän kaukana olemisen nurja puoli. Onneksi minulla oli mahdollisuus ottaa kannettava tietokone mukaan ja pääsin sairaalasta Skypen kautta yhteydenpitoon kotiväen kanssa. Se tuntui todella tärkeältä. Kuvauspäivän jälkeen saimme – minä ja Mika, joka oli seuranani ja tulkkinani - lääkäridelekaation kertomaan tuloksista. Se päivä olikin minulle reissun rankin päivä. Metastaaseja löytyi myös aivoista. Lisäksi luustossa ja keuhkoissa näkyi kasvaimia, vaikka olivatkin stabiilissa tilassa. Maksan kasvain oli kasvanut huolimatta kahdesta sytostaattiannoksesta, joita sain Suomessa. Intiassa tiedettiin, että kyseinen hoito ei juurikaan auta maksan leesioihin. He kertoivat, että nyt hoidetaan aivojen metastaasit heti pois, jotta ne eivät ehdi aiheuttaa ongelmia (siis niitä sivuoireita, joita Suomessa odoteltiin ennen kuin pääsisin magneettikuvauksiin).  Säteiden rinnalla saisin myös uudenlaista sytostaattihoitoa muihin metastaaseihin.  Ja kokoajan tunnelma heidän puoleltaan oli rohkaiseva ja positiivinen.  Kuulin lauseen “Dont worry, everything will be OK” monta kertaa.

Tämä asennoituminen olikin yksi suurista eroista verrattuna Suomen ammattilaisiin. Minulle se merkitsi erittäin paljon. Ehkä tämä syöpä on sittenkin hoidettavissa!

JadhavJaVerma

Radiologian huipputiimi Dr. Jadhav ja Dr. Verma

Tarkkuussädehoitoon tarvittava muotti tehtiin seuraavana aamuna ja hoidot alkoivat saman tien, kun spesialistit olivat laskeneet sädetyksen määrän, muodon ja keston tarkasti. Käytössään heillä on uusimpien kuvantamislaitteiden lisäksi NovalisTX, uuden sukupolven robottitarkkuussädehoitolaite, mikä säästää terveen kudoksen turhalta sädetykseltä. 

Eija on Novalis TX tarkkuussädehoidossa

Eija on Novalis TX tarkkuussädehoidossa

Matkasuunnitelmamme siis muuttui. Alkuperäisestä suunnitelmasta poiketen jäin ottamaan sädehoidot (10 päivää) ja matkan kesto piteni viikolla. Mika sai järjesteltyä asiat niin, että lentomatkoista ei tullut lisäkulua. Sädehoitojen aikana asuin hotellissa ja kävimme Mikan kanssa päivittäin taksilla sairaalassa saamassa “päivän säteen”. Sytostaattihoidon sain muutaman päivän kuluttua. Jännitin aikalailla sivuoireita ja lääkäri oli asiasta kovin kummissaan, koska niitä vastaan on hyviä lääkkeitä. Näin tosiaan oli. En makaillut sairaalassa enkä hotellissa kuin välttämättömän. Muuten kiertelimme Mikan kanssa temppeleitä ja ostoskeskuksia. Kannattaa kuitenkin huomioida, että ilma oli todella lämmin kesällä ja se vaikutti jaksamiseen. Kertomalla tästä haluan ilmaista, että minun ei tarvinnut eristäytyä mihinkään vaan saatoin liikkua ihmisten ilmoilla hoidoista huolimatta tukilääkityksen avulla. Suomessa käskettiin välttämään yleisiä tiloja hoitojen aikana. Ja nyt oltiin sentään 17 miljoonan ihmisen kaupungissa, jossa hygieniakäsitteet ovat vähän toista kuin Suomessa.

Make new friends

Eija ja uudet tuttavat

Säde- ja sytostaattihoitojen jälkeen oli aika lähteä kotiin ja olihan se juhlavaa.  Toisaalta myös haikeaa jättää sinne ihmiset, jotka olivat valaneet  kolmen viikon ajan luottamusta ja voimaa siihen ajatukseen, että minulla on kuitenkin toivoa. Ei puhuttu elinajan ennusteista eikä lääkkeiden sivuoireista. Tämä henkinen tuki lääke- ja sädehoitojen ohella oli minulle erittäin tärkeää ja voimaannuttavaa. Suomeen toin mukanani kuvat ja suositukset jatkohoidosta, sekä minulle määritelty tukilääkitys kolmen kuukauden ajalle. Suunniteltuja sytostaatteja oli saatavana Suomessakin. Jännityksellä mietimme, miten reissuuni suhtauduttaisiin kotimaassa. Lääkäriaika minulla olikin jo varattuna syöpälääkärilleni. Lääkäri suhtautui myönteisesti lääkesuositukseen ja sitä luvattiin jatkaa myös Suomessa, huh helpotus! Kuvat he halusivat tarkistaa ja toisaalta ottaa uudet kuvat senhetkisestä tilanteesta. Samana iltana lääkäri soitti minulle ja kertoi, että ei niissä Intiassa otetuissa magneettikuvissa ollut mitään metastaaseja. Että olin saanut rankat hoidot turhaan. Siis mitä?

Ei kai sentään? Sovittiin että käyn uudessa kuvauksessa, johon jouduin vaatimaan tarkemman kuvaustavan, jota Intiassa käytetään jo rutiininomaisesti. Oloni oli aika hämmentynyt, mutta olin silti varma siitä, että Intian lääkäri oli ollut oikeassa. Uuden kuvauksen jälkeen lääkärin tavatessamme hän ilmoitti, että kyllä ne metastaasit sittenkin olivat olemassa. Sädehoito näivettää/kutistaa metastaasit, mutta ne eivät siis häviä välittömästi sädetyksen jälkeen. Suomessa kustannusten vuoksi käytetty TT- kuvaus on siis huonompi verrattuna PET- ja magneettikuvauksiin, koska TT- kuvissa jäävät pienet metastaasit yleensä havaitsematta.

Ei mitään anteeksipyyntöä, ei selitystä. Ei mitään! Oloni oli suhteellisen tyhjä tämän jälkeen. Minussa heräsi myös voimakas tarve kyseenalaistaa asioita, joita täällä tapahtuu. Miksi emme saa tutkimuksia ja kuvantamisia ajoissa, ennen kuin jotain oireita jo ilmenee? Miksi ravitsemukseen ja henkiseen hyvinvointiin ei kiinnitetä huomiota? Miksi sairaanhoitaja Intiassa sai neulan suoneeni ensimmäisellä kerralla, kun täällä on pahimmillaan pistelty 5-6 kertaa?  Miksi puhutaan yksilöllisestä hoidosta, kun se ei ole sitä kuitenkaan.

Olen kiitollinen, että sain tämän mahdollisuuden päästä Delhiin. En halua edes ajatella, minkälaisia oireita minulla olisi ollut ennen, kuin olisin päässyt magneettikuvaukseen. Kuinka laajalle syöpä olisi päässyt leviämään?? Tällä hetkellä elän normaalia elämää ja käyn kontrolleissa. Tunnen olevani elossa. En ole sulkenut pois ajatusta, että lähtisin vielä uudelleen Delhiin. Elämästä kun ei koskaan tiedä mitä se tuo tullessaan. Olen oppinut paljon ja ajattelen nyt laajemmin omista mahdollisuuksistamme vaikuttaa omaan hyvinvointiimme ja tervehtymiseen. Haluan kertoa tästä positiivisesta kokemuksesta, jotta voin rohkaista myös muita kanssakulkijoita miettimään vaihtoehtoja.

Hoidon tuloksista sen verran, että aivokasvaimet saatiin hävitettyä, niin aikaisessa vaiheessa, että niiden uusiutuminen on epätodennäköistä. Keuhkon leesiot ovat lähes havaitsemattomia. Ennen kaikkea maksan suurin kasvain, joka suomessa annetuista sytostaatteista huolimatta kasvoi 16mm:stä aina 26mm:iin asti – Intiassa suunnitellun protokollan mukaisella hoidolla koko oli nyt enää 12mm.

Olen sydämestäni kiitollinen, että sain tutustua Mikaan ja että sain mahdollisuuden lähteä hoitoon Intiaan. Olen kiitollinen maailman parhaille lääkäreille ja hoitajille hyvästä hoidosta ja kannustuksesta.

-Eija-

Asiakkaiden kokemuksia – tiedon jakaminen näistä kokemuksista on erittäin tärkeää! Suosittele ja jaa tätä sivua, kiitos! Näin rohkaiset ja tsemppaat suomalaisia vaatimaan kunnon tutkimuksia sekä yksilöllistä hoitoa itselleen niin Suomessa, kuin ulkomaillakin.


Klikkaa tästä lisätietoa: Syövän hoito BLK-sairaalassa